L’Emoglobinuria Parossistica Notturna (EPN) o Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria (PNH)

colpisce meno di 1 persona su 100
ma ha un impatto significativo sulla vita quotidiana

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18/07/2024
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20/06/2024
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12/09/2024
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Come riconoscere i sintomi dell'EPN?

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Dalla letteratura

Gestione paziente

Modelli di trattamento e utilizzo delle risorse sanitarie dei pazienti con emoglobinuria parossistica notturna

Attraverso l’analisi retrospettiva di dati real world di richieste di rimborso , gli autori di questo studio hanno vagliato i modelli di trattamento, l'utilizzo delle risorse sanitarie e i costi associati alla diagnosi di EPN.
10/12/2024
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Gestione paziente

Implicazioni per la patogenesi e il trattamento della trombosi nei pazienti con emoglobinuria parossistica notturna: un’analisi multiomica

Gli autori di questo studio hanno analizzato campioni di sangue periferico di pazienti con precedenti eventi trombotici acuti attraverso il sequenziamento dell'esoma completo (WES), il sequenziamento dell'RNA a singola cellula (scRNA-seq) e la proteomica basata su iTRAQ.
09/12/2024
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Gestione paziente

Un nuovo questionario sulle preferenze dei pazienti con emoglobinuria parossistica notturna: il PNH-PPQ©

Il questionario qualitatitvo “Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria Patient Preference Questionnaire, PNH-PPQ©” volto a raccogliere le preferenze dei pazienti con EPN riguardo i trattamenti disponibili .
04/12/2024
LETTERATURA
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Il progetto

EPNet è lo spazio digitale di approfondimento sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna.
Al cuore di EPNet vi è la volontà di garantire un'informazione scientifica di alto valore, grazie anche alla supervisione di un Board Scientifico di eccellenza.

Wilma Barcellini
Prof.ssa Wilma Barcellini
Professore Associato in Malattie del Sangue, Oncologia e Reumatologia; Responsabile dell'Unità di Fisiopatologia delle Anemie presso la Fondazione IRCCS Ospedale Maggiore Policlinico di Milano
Anna Paola Iori
Prof.ssa Anna Paola Iori
Ematologa, Direttore Programma Trapianti CSE UOC Ematologia AOU Policlinico Umberto I - Sapienza Università di Roma
Esther Oliva
Prof.ssa Esther Oliva
Ematologa, Grande Ospedale Metropolitano Bianchi Melacrino Morelli, Reggio Calabria